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2017年8月18日 星期五

小女孩患罕見病6年,因治病全身剩7元,病床落淚求助 _-,

1/15 9歲的小李娟來自四川省德陽市中江縣青市鄉的一個貧困農村家庭。6年前,3歲的小李娟同媽媽到地裡干農活,不小心從田埂上摔了下來,第二天一大早,小 ...


1/15 9歲的小李娟來自四川省德陽市中江縣青市鄉的一個貧困農村家庭。6年前,3歲的小李娟同媽媽到地裡干農活,不小心從田埂上摔了下來,第二天一大早,小李娟鼻孔血流不止,整個枕頭被染得鮮紅,鼻血一直往外湧而不止。見狀,父母立即把孩子送到縣人民醫院,此時孩子嘴裡吐血、鼻子流血、上廁所也在拉血。這6年來,小李娟一直在出血-輸血-出血-輸血中度過。(8月16日拍攝)

 

 

 

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原創小女孩患罕見病6年,因治病全身剩7元,病床落淚求助

 

2/15 這6年來,父母帶著小李娟跑遍了當地所有醫院,但一直沒有得到確診是什麼病,除了輸血,醫生別無他法。為了給小李娟續命,父母不僅花光了家庭所有積蓄,還欠下11萬的債務。光是輸血費用,這3年來,小李娟已經花費近30萬元。

 

3/15 20天前,病情惡化、隨時有生命危險的小李娟被送到四川省人民醫院接受治療,並立即轉入兒童ICU病房。小李娟父母為了給女兒治病,全身一共只剩下了7元,連吃飯的錢都成為困難,同病房的白血病患兒家長在得知這個情況後,先後自發在醫院食堂打飯為他們提供支撐。

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4/15 住院期間,小李娟的雙手已經套不上針頭,醫院護士只能通過雙腳扎進針頭進行輸液。小李娟目前初步確診血小板功能障礙,由於種種奇怪的症狀,這個也不足以解釋疾病全貌。接下來將修養一個月,等身體裡全都是自己的血,不再有輸進去的別人的血時,再進一步確診。

5/15 8月16日,小李娟在醫院病房裡,口腔牙齦、舌頭仍然血流不止。母親說,這3年來,小李娟全靠輸血維持生命,現在身體裡流的都是人家的血。其主治醫生介紹,小李娟身體的血液十分混亂,為了得到她本人准確的血液分析,現在只能通過住院輸液停止為其輸血一個月,一個月以後再抽血檢查。

 

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6/15 小李娟住院期間口腔血流不止,醫院被子、枕頭到處血跡斑斑。小李娟母親回憶到,女兒出生的時候,醫生說孩子血供不好,目不識丁的父母不了解,看著女兒和其他正常孩子沒兩樣,夫妻倆也沒在意,等到孩子3歲的時候才發現事態的嚴重性。

7/15 小李娟的雙手、雙腿和身上,處處都有類似的血斑,這些都是血細胞破裂導致而成的。6年來,小李娟就這樣病情反復、經常出血,村裡很多人都勸父母別治了,不然鬧得人財兩空。同學也排擠她,說她是快要死了的人,不願意和她玩,小李娟知道這些後回到家一個人嚎啕大哭。

  • 8/15 小李娟說,最想要做的事就是上學,最想去的地方就是學校,很喜歡上美術課和語文課。在病房的時光裡,小李娟用社會愛心人士送的筆和紙,畫了許多畫。

     

  • 9/15 6

    年來的每個夜晚,小李娟的媽媽都要醒來兩三次,看看女兒有沒有出血。

  • 10/15 這兩年,小李娟開始牙齦出血,甚至口吐血塊。6年來,隨著不斷的出血,小李娟常常頭暈、心悸、面色蒼白、貧血,已經輾轉5家醫院,住了9次院。

  • 11/15 由於種種原因,小李娟在6年間被疑似血友病、結締組織疾病、血小板型血管血友病、遺傳性毛細血管擴張症等等,但是一直都沒有能夠確診。


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